本網(wǎng)訊 (記者 李浩 攝影報(bào)道)6月1日兒童節(jié)，本是小孩子們快樂(lè)的一天。然而在咱凱里年齡僅8歲的小女孩田竹筠身患“海綿雙腎”，這樣一種疾病不僅使8歲年齡的她身高只有90公分，還導(dǎo)致其身體嚴(yán)重畸形，疼痛伴隨左右折磨著她，危機(jī)生命。

　　“媽媽，我痛”，“媽媽我要去上學(xué)，和同學(xué)一起過(guò)‘六一’”，“媽媽不要哭。”5月31日上午，在小竹筠的家中，當(dāng)記者看見(jiàn)這一幕時(shí)，眼淚不經(jīng)意間流出了眼眶。

病床上的小竹筠



肚子變大，畸形了
 

　　今年快8歲的小竹筠當(dāng)天躺在自己的特殊病床(嬰兒車(chē))上，由于生病的原因，小竹筠臉色蒼白、身體也十分瘦弱，四肢也有些變形，目前已經(jīng)快8歲的她，看上去才兩歲的樣子。

　　小竹筠的媽媽則蹲在嬰兒車(chē)前，輕聲問(wèn)她想要吃點(diǎn)兒什么。小竹筠卻皺著眉頭搖了搖頭。“她現(xiàn)在就是喊痛，身體根本碰不得。”小竹筠媽媽楊海燕說(shuō)現(xiàn)在只有將女兒放置在能調(diào)節(jié)的嬰兒車(chē)內(nèi)，女兒才會(huì)好過(guò)一些。

護(hù)士給她測(cè)血壓



母親抱著小竹筠
 

　　正說(shuō)著，小竹筠又發(fā)出了難受的呻吟聲并咳嗽起來(lái)，楊海燕趕緊從屋里拿出一瓶礦泉水，輕輕的扶著女兒的脖子，慢慢的喂小竹筠喝水，看著女兒難過(guò)的樣子，楊海燕哭紅了眼眶：“我多希望現(xiàn)在生病的是我，只要女兒能健康，我做什么都愿意。”

　　楊海燕告訴記者，她今年30歲，是凱里市三棵樹(shù)鎮(zhèn)賞朗村人，2008年正在凱里打工的她與小竹筠的爸爸田興輝相識(shí)，同年兩人結(jié)婚，并于2008年11月24日生下了可愛(ài)的小竹筠。

　　“當(dāng)時(shí)我和她爸爸都在凱里打工，雖然并不富裕，但她的出生還是讓我們一家感到十分開(kāi)心、幸福。”楊海燕說(shuō)，小竹筠出生時(shí)，一對(duì)大大的眼睛、長(zhǎng)長(zhǎng)的睫毛特別的可愛(ài)。

母親正在安慰她



身高只有90公分



身體變得畸形
 

　　女兒雖然可愛(ài)，但2013年3月楊海燕與田興輝還是因?yàn)榉蚱薷星榈膯?wèn)題，離了婚。 “婚姻破裂，已經(jīng)讓我備受打擊，可讓我沒(méi)想到的是，更大的厄運(yùn)竟然發(fā)生在了我可愛(ài)的女兒身上。”楊海燕說(shuō)，小竹筠從小個(gè)子就比較小，之前他們以為是遺傳問(wèn)題，直到2013年6、7月份，女兒開(kāi)始喊身上痛，這才引起了他們的注意。

　　隨后，家人將小竹筠送到黔東南州人民醫(yī)院、貴州省人民醫(yī)院等進(jìn)行檢查，診斷結(jié)果均為雙腎為“海綿腎”伴結(jié)石，醫(yī)生建議送往重慶、上海、北京等大醫(yī)院進(jìn)行救治。

躺在床上的小竹筠
 

　　雖然知道了女兒的病情，但由于當(dāng)時(shí)的條件原因，楊海燕說(shuō)他們還是選擇了先在本地的醫(yī)院對(duì)女兒進(jìn)行“化結(jié)石”的治療。“也不知道是不是當(dāng)時(shí)的治療還是有效果，14年期間，女兒的情況一直都還不錯(cuò)，那年六一兒童節(jié)那天我還給她買(mǎi)了新裙子，讓她穿著去幼兒園跳舞。”楊海燕說(shuō)，原本以為孩子會(huì)越來(lái)越好，但讓她沒(méi)想到的是，到15年初時(shí)，小竹筠病情惡化已經(jīng)完全不能下地走路，身體也越來(lái)越消瘦，隨后，骨骼也因?yàn)槟I病的影響停止發(fā)育并患上了“軟骨病”，四肢出現(xiàn)變形等現(xiàn)象。

　　“直到現(xiàn)在，我都想不通我女兒為什么會(huì)得這樣的病，她以前是多么的可愛(ài)。”楊海燕哭著拿出女兒的照片，照片里的小竹筠穿著一條白色的公主裙，手里拿著氣球，小臉?lè)坂洁降模�特別可愛(ài)，與如今躺在病床上的小竹筠簡(jiǎn)直判若兩人。

　　生病前，小竹筠正在幼兒園上中班。但是生病后，小竹筠不得不只能離開(kāi)學(xué)校留在家里或者醫(yī)院治療，“媽媽，等我病好了，就送我去上學(xué)，我想去和小朋友們跳舞。”小竹筠經(jīng)常這樣對(duì)媽媽說(shuō)。

原來(lái)的田竹筠



原來(lái)的田竹筠
 

　　“治這病唯一的辦法就只有換掉她的兩個(gè)腎。”楊海燕說(shuō)2015年女兒病重后，在貴州省人民醫(yī)院檢查時(shí)，醫(yī)生的這句話點(diǎn)燃了她的希望，然而光是手術(shù)費(fèi)就要60萬(wàn)的現(xiàn)實(shí)，卻使她的希望落了空。楊海燕說(shuō)，小竹筠生病以來(lái)，全家人早已花光了家中所有積蓄，前夫也不幸患上了“肝硬化、肺積水”等重病，如今也是臥床不起，根本無(wú)力再支撐女兒的治療費(fèi)。

　　“若不是走投無(wú)路，我真的不想求助，但我現(xiàn)在實(shí)在是沒(méi)有辦法了，我不可能就眼睜睜的看著我的女兒被病痛這樣折磨，我懇求社會(huì)上的好心人能幫幫我的女兒，讓她有機(jī)會(huì)再站起來(lái)。”采訪結(jié)束時(shí)，楊海燕說(shuō)道。

　　當(dāng)日下午6時(shí)許，楊海燕打來(lái)電話告訴記者，目前她暫時(shí)將女兒送到貴陽(yáng)醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院(四一八醫(yī)院)兒科進(jìn)行檢查治療，待她籌到一定的費(fèi)用后，她會(huì)第一時(shí)間帶著女兒前往重慶進(jìn)行救治。

　　楊海燕電話、微信：186 8570 2757

　　小竹筠目前住在貴陽(yáng)醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院(四一八醫(yī)院)兒科1—3病房