本港訊（羅茜）  今年2月26日，小金桐坐上了開(kāi)往北京的列車(chē)，又一次踏上她的希望之旅（本港曾報(bào)道，詳見(jiàn)《小金桐，我們送你踏上希望之旅》）。如今，1個(gè)多月過(guò)去，她的情況怎么樣了呢？

    4月17日，記者得到消息，去了北京之后，小金桐又輾轉(zhuǎn)到重慶，病情均不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。如今，她回到凱里，住進(jìn)了凱里市醫(yī)院。據(jù)悉，目前，全球60多億人口中，對(duì)此類(lèi)疾病報(bào)道或記載的只有44例。

    17日下午，記者接到小金桐親屬的電話后趕到了凱里市醫(yī)院，她的母親正弓著腰，站在病床前，對(duì)著水桶，舉起鐵錘敲打著冰塊，然后，她把小金桐的雙腳送入了桶中。小金桐上半身躺在病床上，痛苦不堪。她的雙腳病情更加惡化了，腫大，沒(méi)有血色，肌肉出現(xiàn)腐爛。“現(xiàn)在，每隔1個(gè)小時(shí)，就要換上一桶水，每天須用24桶水才能減輕她的痛苦，”小金桐的母親說(shuō)。

    小金桐的母親說(shuō)，到達(dá)北京后，因先前聯(lián)系好的中日友好醫(yī)院沒(méi)有了病床，他們便趕到了北京醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院，醫(yī)生為她作了神經(jīng)阻斷手術(shù)，但是，病情沒(méi)有因此好轉(zhuǎn)，他們只有趕回凱里，然后又輾轉(zhuǎn)到重慶，住進(jìn)了西南醫(yī)院。

    在重慶，小金桐得到了重慶市委、市政府、重慶電視臺(tái)以及重慶報(bào)社等單位的關(guān)心、支持和幫助。

    西南醫(yī)院皮膚科主任郝飛說(shuō)，小金桐的病是甚為罕見(jiàn)的“紅斑肢痛癥”，在全世界僅僅發(fā)現(xiàn)了44例。它是一種少見(jiàn)的血管擴(kuò)張性疾病，由神經(jīng)傳導(dǎo)引起，造成皮膚發(fā)紅腫痛。“目前，國(guó)內(nèi)沒(méi)有找到合適的藥物對(duì)其治療，神經(jīng)阻斷也無(wú)法根治”，郝醫(yī)生說(shuō)。

    小金桐的父母心灰意冷，他們打算截肢，保住小金桐的生命。可醫(yī)生說(shuō)，就算采取截肢的辦法，也不能排除病癥上移至截肢端。

    萬(wàn)般無(wú)奈之下，小金桐的父母懷著深深的遺憾，帶著孩子回到了凱里。他們?nèi)圆凰佬模�把孩子送進(jìn)了凱里市醫(yī)院。“現(xiàn)在應(yīng)該還有一點(diǎn)點(diǎn)希望，我們還要努力下去，”小金桐的父母說(shuō)。
 

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《小金桐，我們送你踏上希望之旅》
 http://www.dghzdr.com/html/news/qdnnews/2007227113859-1.shtml