何為“企鵝病”?

　　這種病醫學上叫遺傳性共濟失調，是神經系統的一種疾病，俗稱“企鵝病”，四肢會在人意識清醒的情況下逐漸不聽使喚，身體各項機能也會以遠快于常人的速度衰竭，最后只能臥病在床等待死神的降臨。

　　安徽理工大學副教授侯波及其弟弟、姐姐、女兒相繼患上一種可怕的怪病，在毫無征兆的情況下，視力下降直至失明、四肢不聽使喚走路像企鵝直至癱瘓，身體各項機能不斷萎縮，而此前侯教授的父親也患有這種病，醫學上叫遺傳性共濟失調，俗稱“企鵝病”，目前尚無根治之策。

　　副教授患“怪病”

　　侯波今年55歲，記者見到他時，他已經雙目失明，雙腿無力坐在輪椅上，說話也很費力。

　　“患病那年我不到40歲”，侯波說，當時忙于工作根本沒當回事，直到老家的母親來探望，發現他的狀況和他父親當年患病的癥狀相似，他才到醫院全面檢查身體。

　　知道自己患上“企鵝病”后，侯教授堅持上課拼命工作，不能走路了，他就在家寫論文，直到最近徹底失明才放下手頭工作。

　　家人也紛紛發病

　　就在侯教授患病不久，他的姐姐、弟弟、女兒也相繼患病，癥狀和他一模一樣。醫生介紹，“企鵝病”正常發病年齡以50歲之后居多，而侯教授一家4人均在50歲之前發病，侯教授的女兒發病期更早。

　　侯教授回憶，女兒上小學六年級的時候，有一天放學回來說：“爸爸，我的眼睛這幾天很模糊，看不清黑板!”他心里一驚，帶著女兒到大醫院仔細檢查，“拿到診斷書，我好像拿到死刑判決書，女兒也是企鵝病!”侯教授說。

　　愿身體做“標本”

　　目前女兒住在合肥市南崗鎮一家老年公寓里。侯教授的姐姐在老家由親戚照顧。侯教授兄弟倆由80多歲的老母親照顧，侯教授的病情最為嚴重。

　　專家介紹，目前醫學上尚無能完全阻止病情的治療方法，臨床僅限于減輕癥狀、緩解病情，爭取維持患者日常自理能力。

　　侯教授說，他詳細記錄了自己病情的發展過程，他最大的希望是醫療技術能夠在這種病的治療上有所突破，如果有可能，他愿意以自己的身體做“標本”助力醫療研究。(安徽商報 徐蕾、方榮剛)