湖南女孩陽(yáng)陽(yáng)3歲時(shí)突發(fā)罕見的幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎，因家庭貧困只能服用廉價(jià)的激素類藥物控制病情，這導(dǎo)致她全身長(zhǎng)毛、發(fā)育遲緩，狀若“毛孩”。如今，9歲的陽(yáng)陽(yáng)身高只相當(dāng)于5歲孩子，全班她最矮，因?yàn)樯砩祥L(zhǎng)毛，到了夏天連短袖都不敢穿，受盡了同學(xué)的嘲笑與病痛的折磨。

　　9歲的湖南女孩陽(yáng)陽(yáng)因治病服用藥物導(dǎo)致全省長(zhǎng)毛，正當(dāng)陽(yáng)陽(yáng)爸爸為給孩子治病花光了所有積蓄并且欠下巨額外債的時(shí)候，廣州的愛心機(jī)構(gòu)向他們伸出了援手，陽(yáng)陽(yáng)不僅能夠接受免費(fèi)的脫毛治療，還獲贈(zèng)1萬(wàn)元捐款用于生活補(bǔ)助。

　　女童服藥6年全身長(zhǎng)黑毛

　　據(jù)毛孩父親李先生講述，2009年，孩子3歲時(shí)突然發(fā)病，右腳踝關(guān)節(jié)又紅又腫，并迅速蔓延到全身的關(guān)節(jié)腫脹疼痛，持續(xù)發(fā)燒。

　　2010年陽(yáng)陽(yáng)在廣州婦幼兒童醫(yī)院最終被確診為罕見的“幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎”，并且是全身性病發(fā)。由于承擔(dān)不了巨額醫(yī)療費(fèi)，陽(yáng)陽(yáng)服用的藥是相對(duì)低廉的，即便如此，僅藥費(fèi)每月都要3000元左右。

　　在陽(yáng)陽(yáng)服藥沒多久，她的全身就長(zhǎng)出了許多黑黑的毛。這些黑毛一直伴隨著她的童年。“她三歲多開始吃藥，大概半年左右就長(zhǎng)出來(lái)了，后來(lái)病情緩解一些后我們?cè)��?jīng)停止過(guò)一段時(shí)間的用藥，但那些毛也沒有褪掉，后來(lái)她的病又開始反彈，比以前還厲害。現(xiàn)在，她額頭和耳朵旁也長(zhǎng)了很多黑毛。”陽(yáng)陽(yáng)爸爸李先生說(shuō)。

　　陽(yáng)陽(yáng)小時(shí)候?qū)�這些黑毛還不以為意，但長(zhǎng)大一些看到小朋友笑話她后就很在意了，尤其是讀小學(xué)以后。她很怕同學(xué)笑話她長(zhǎng)黑毛，額頭都是留了很長(zhǎng)的劉海遮擋的，現(xiàn)在，她最害怕的就是夏天，因?yàn)橄奶焯鞖鉄嵋淮┒绦淠切┖诿�就露出�?lái)了。除了全身長(zhǎng)黑毛，陽(yáng)陽(yáng)的身體從3年前就停止長(zhǎng)高了，9歲的她身高只相當(dāng)于5歲的孩子，在班里她是最矮的。

　　據(jù)皮膚美容專家劉海峰介紹，目前陽(yáng)陽(yáng)身上的黑毛主要分布在額頭、兩側(cè)鬢角部位、四肢、胸背等多個(gè)位置，尤其是背部毛發(fā)較集中，呈螺旋狀分布。這些多毛的癥狀主要是因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間使用皮質(zhì)類固醇類的藥物引起的，這種毛發(fā)長(zhǎng)出后不會(huì)隨著用藥的停止而褪去。

　　輾轉(zhuǎn)多地看病

　　家中一貧如洗

　　自從陽(yáng)陽(yáng)患病后，李先生就開始帶著女兒在廣州、湖南等多地看病，每月路費(fèi)、住院費(fèi)、檢查費(fèi)、治療費(fèi)至少5000元。在陽(yáng)陽(yáng)治療期間，李家不但花光了20多萬(wàn)元存款，還欠了十多萬(wàn)元的外債。

　　2013年底，李先生無(wú)奈將孩子送回老家。陽(yáng)陽(yáng)每次發(fā)病都會(huì)全身關(guān)節(jié)疼痛，并且發(fā)高燒，因?yàn)闆]有錢去大醫(yī)院，她只能去鄉(xiāng)下診所打抗生素來(lái)控制。“那些醫(yī)生都不知道毛孩的病該怎么治，只能當(dāng)成普通發(fā)燒那樣給她打抗生素，所以她病情反復(fù)比較嚴(yán)重，沒有好的藥物控制，現(xiàn)在又回到她三歲時(shí)的狀況了。”李先生痛心地說(shuō)。

　　福無(wú)雙至，禍不單行。2014年，李先生的父親被確診為淋巴癌晚期，對(duì)于這個(gè)貧困的家庭來(lái)說(shuō)無(wú)異于雪上加霜。“到現(xiàn)在，我都不敢告訴我爸爸他得了什么病，因?yàn)槲覍?shí)在沒錢給他治了。”

　　現(xiàn)在，李先生非常希望自己能夠有足夠的能力賺錢為女兒和父親治病，但面對(duì)現(xiàn)實(shí)他毫無(wú)辦法。“單是女兒的治療費(fèi)、家里的開銷每月支出就要7000至8000元，家里只有我一個(gè)人的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，如果沒接到活，一個(gè)月連3000元都掙不到，實(shí)在是沒有辦法支撐下去。我還欠了十多萬(wàn)外債，因?yàn)榍妨送鈧�，我都不敢回老家，算起�?lái)已經(jīng)有5年沒回過(guò)家了。我曾想過(guò)自殺，但是如果我死了，不知道孩子怎么辦?”

　　3至5次激光治療

　　有望脫掉全身黑毛

　　劉海峰醫(yī)生說(shuō)，激光脫毛可以幫陽(yáng)陽(yáng)祛除已經(jīng)長(zhǎng)出的毛發(fā)，讓她不再受到其他小朋友的歧視和嘲笑，但是治病關(guān)鍵還是治本，如果今后依然服用廉價(jià)的激素類藥物的話，原來(lái)沒有長(zhǎng)毛的部位還有可能長(zhǎng)毛。

　　正當(dāng)李先生一籌莫展的時(shí)候，廣州一家美容醫(yī)療機(jī)構(gòu)承諾會(huì)免費(fèi)給陽(yáng)陽(yáng)進(jìn)行脫毛治療。

　　劉海峰說(shuō)，毛孩年紀(jì)小皮膚比成人要薄和敏感，但毛發(fā)卻比成人濃密許多，對(duì)脫毛技術(shù)要求比較高，必須精準(zhǔn)控制激光能量和作用點(diǎn)。

　　記者了解到，該機(jī)構(gòu)將采用目前全球最先進(jìn)的5種激光脫毛儀器，根據(jù)陽(yáng)陽(yáng)的毛發(fā)特點(diǎn)，在不同的治療階段，選擇最合適的儀器進(jìn)行治療。

　　預(yù)計(jì)經(jīng)過(guò)3至5次激光脫毛治療后，陽(yáng)陽(yáng)身上的黑毛就可以祛除了。除了免費(fèi)脫毛，陽(yáng)陽(yáng)還將獲贈(zèng)1萬(wàn)元用于生活補(bǔ)助。

　　幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎

　　服藥長(zhǎng)毛十分罕見

　　陽(yáng)陽(yáng)所患的幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎是一種罕見疾病，發(fā)病時(shí)會(huì)全身關(guān)節(jié)疼痛、腫脹，充滿積液并活動(dòng)困難。這種病兒童發(fā)病率約為80~90/10萬(wàn)，只能靠藥物控制。

　　劉海峰說(shuō)，陽(yáng)陽(yáng)患病后長(zhǎng)期服藥導(dǎo)致全身長(zhǎng)黑毛的情況更是罕見，發(fā)病率只有千分之零點(diǎn)幾，所以陽(yáng)陽(yáng)這個(gè)女孩是很不幸的。針對(duì)這種疾病，市面上有一種藥物副作用少，可是價(jià)格卻非常昂貴。

　　對(duì)于李先生一家需要救助的情況，本報(bào)呼吁社會(huì)上的愛心人士能夠?yàn)樗麄兎瞰I(xiàn)一份愛心。如果有想幫助小毛孩治療幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎的機(jī)構(gòu)，或有意捐獻(xiàn)愛心物資的人士，請(qǐng)聯(lián)系本報(bào)熱線：020-81919191。文/廣州日?qǐng)?bào)記者林靜圖/廣州日?qǐng)?bào)記者陳憂子