幸運(yùn)兒只是少數(shù)

　　一個孩子生病，花光兩代人積蓄。每年大約有15萬名先心病患兒出生，其中僅有6萬—8萬名患兒得到治療

　　江南的冬日，陰冷難耐。我們走進(jìn)江西省撫州市臨川區(qū)上頓渡鎮(zhèn)一戶普通家庭，迎面而來的是滿墻的獎狀。除六年級外，14歲的小瑞小學(xué)連續(xù)5年都是“三好生”。2012年，小瑞在上海被檢查出患有白血病，不得不休學(xué)一年。

　　直到2014年1月，經(jīng)過化療，小瑞的病情才得以有效控制，只要不出意外，到2016年就可基本康復(fù)。然而，總共60多萬元的治療費(fèi)用，讓這個家又面臨新的困境。

　　中國紅十字基金會發(fā)布的研究報(bào)告顯示，全國每年新增白血病患者4萬人左右，其中一半是兒童，超過75%的患兒來自農(nóng)村，年收入不足3萬元。幾十萬元到上百萬元的治療費(fèi)用，讓許多家庭經(jīng)濟(jì)困難的患兒得不到及時治療。

　　1月20日上午，江西南昌突降大雨，在高新區(qū)昌東鎮(zhèn)閔吳村一間農(nóng)民公寓內(nèi)，7歲的小江踮著腳站在桌邊，給客人倒茶。房子沒有任何裝修，里面空蕩蕩，客廳放著一張木桌、幾條凳子，房間擺放著一張床，再沒有其他家具，生活用品隨意堆在地上。

　　“早上6點(diǎn)多到南昌，晚上再坐火車去北京復(fù)診，這樣可以省一晚的住宿費(fèi)。”小江母親說。小江出生在廣東汕頭，父母一直在那兒打工，自2013年初被查出患有白血病后，小江就一直跟著媽媽往返于汕頭、南昌和北京三座城市之間。為給小江治病，全家已經(jīng)花費(fèi)40多萬元，除了夫妻倆在廣東打工的積蓄，家里親戚朋友都借遍，連爺爺奶奶的積蓄也拿出來了。對母親程女士來說，最困難的是2013年底至2014年初，“家里已經(jīng)拿不出一分錢。一個孩子生病，花光兩代人的積蓄。”

　　“沒錢就不治了，借了錢，爸爸媽媽也還不起。”每次回憶起小江的話，程女士就忍不住流眼淚，無論再難也決不放棄。幸運(yùn)的是，經(jīng)過化療，小江病情得到好轉(zhuǎn)。2014年4月回到家后，小江進(jìn)入維持治療階段，痊愈的概率有70%—80%，現(xiàn)在以吃藥為主，每周進(jìn)行一次血常規(guī)檢查，最少每隔4周要去北京打針，整個過程還需要3年時間。

　　現(xiàn)在，為照顧小江，母親已辭去工作，在家負(fù)責(zé)料理小江的日常生活，父親一個人在外打工，每月3000多元收入。

　　為了幫助這些患病兒童，2005年至2006年，中國紅基會倡導(dǎo)設(shè)立天使基金，所募善款專項(xiàng)用于救助家庭貧困的白血病兒童和先天性心臟病兒童。截至2014年，中國紅基會天使基金分別救助13806名貧困白血病患兒、6609名先心病患兒。

　　然而，得到幫助的幸運(yùn)兒只是少數(shù)。白血病、先天性心臟病已成為危害兒童健康的兩大疾病。中國紅基會發(fā)布報(bào)告顯示，目前仍有400多萬名先心病患者沒有得到及時醫(yī)治。現(xiàn)在每年還有大約15萬名先心病患兒出生，其中僅有6萬—8萬名患兒有條件得到治療。

　　缺乏專業(yè)心理疏導(dǎo)

　　除了經(jīng)濟(jì)壓力，許多家庭都背上了沉重的精神負(fù)擔(dān)，家里氛圍很壓抑

　　1月19日，中國紅基會啟動2015年首次“天使之旅——彩票公益金資助貧困白血病先心病患兒探訪”行動，志愿者分赴江西、山西兩省，進(jìn)一步了解患兒的生活狀況。

　　今年13歲的小欣是獲得天使基金資助的幸運(yùn)兒之一，經(jīng)過治療已度過危險期，目前進(jìn)入維持治療階段。2013年4月，小欣被檢查出患有白血病，到2014年1月結(jié)束全部化療療程，總共花費(fèi)50多萬元，除去15萬余元社會資助和醫(yī)保報(bào)銷費(fèi)用，其余30多萬元全靠自己承擔(dān)。

　　小欣父母均來自江西新建縣農(nóng)村，夫妻倆靠打工拉扯兩個孩子長大。一場重病下來，不但花光家里所有積蓄，還欠下10多萬元債務(wù)。為照顧小欣，母親不得不放棄固定工作，有時為了貼補(bǔ)家用，勉強(qiáng)可以做鐘點(diǎn)工，父親在糧油店幫人賣米。核算下來，夫妻倆每月總共有4000多元收入，除了每月要負(fù)擔(dān)800多元的房租，還有小欣每月1000多元的醫(yī)藥費(fèi)，每月下來都所剩無幾。

　　中國紅基會人道救助部項(xiàng)目主管焦曉偉介紹，盡管每年新增白血病兒童數(shù)量龐大，但隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，通過化療、造血干細(xì)胞移植等方式，80%—90%可以緩解，60%—70%可以治愈。然而，白血病治療費(fèi)用最少要10萬—30萬元，骨髓移植費(fèi)用30萬—100萬元，這對于一個普通家庭特別是農(nóng)村貧困家庭來說，無疑是難以承受的。

　　通過走訪調(diào)查，紅基會項(xiàng)目管理部廖玲了解到，平均每個患兒家庭都有20多萬元的外債。此外，白血病患兒的康復(fù)期一般為3—5年，這段時間內(nèi)，很多家庭的母親必須在家全身心照顧孩子，父親成為唯一經(jīng)濟(jì)來源，更加劇了家庭的經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)。

　　除了經(jīng)濟(jì)壓力，巨大的精神壓力也直接影響著患兒及其家庭的生活。小欣初中升到新學(xué)校后，從來不敢讓老師同學(xué)知道自己的病情，“因?yàn)楹ε吕蠋熗瑢W(xué)異樣的眼光。”

　　鷹潭市余江縣潢溪鄉(xiāng)的小偉今年已經(jīng)16歲，患上白血病后一直輟學(xué)在家。小偉進(jìn)行了骨髓移植治療，隨后出現(xiàn)的排異反應(yīng)讓他全身長滿皮疹。為此小偉不愿見陌生人，每天待在家中，幫忙做點(diǎn)家務(wù)，一個人打乒乓球，無聊時看電視，或用手機(jī)看小說，性格越來越內(nèi)向。說到家里的現(xiàn)狀，小偉的母親和奶奶都不住地流眼淚。

　　“由于沒有專門的心理疏導(dǎo)，除了經(jīng)濟(jì)壓力，許多家庭都背上了沉重的精神負(fù)擔(dān)，家里氛圍很壓抑。”江西省紅十字會秘書長戴瑩說，由于受病情的困擾，和生病前相比，大部分兒童在性格方面都有所變化，他們有的愛鬧負(fù)面情緒，如愛發(fā)脾氣、愛哭鬧、容易急躁;有的家長覺得孩子變內(nèi)向、不愛說話、比較沉默、膽子小、自卑;也有的家長覺得孩子生病后變得比原來懂事、堅(jiān)強(qiáng)。

　　急需制度性救濟(jì)

　　公益項(xiàng)目因資金有限，難以從根本上救急救窮。政府急需加快救助步伐，適當(dāng)減免醫(yī)藥費(fèi)，避免讓患兒家庭掉進(jìn)“無底洞”

　　在走訪的白血病、先心病患兒家庭中，我們發(fā)現(xiàn)，絕大部分醫(yī)藥費(fèi)都靠家庭獨(dú)自承擔(dān)，大多來源于家庭存款，或者依靠周邊親友借錢，少量家庭得到民政醫(yī)療機(jī)構(gòu)資助或愛心人士的幫助。許多家庭剛剛擺脫貧困，一旦孩子患上重病，這些家庭往往傾囊而出。

　　下午5點(diǎn)多，已是撫州市東鄉(xiāng)縣楊橋小學(xué)放學(xué)時間。在爺爺?shù)呐惆橄拢�小俊騎著自行車回家。2013年2月，小俊到上海檢查發(fā)現(xiàn)患有白血病，“檢查結(jié)果出來那天，醫(yī)生直接讓家里準(zhǔn)備20萬元。”為給孩子治病，60多歲的爺爺?shù)教幷胰嘶I錢，到現(xiàn)在已花去40多萬元。幸運(yùn)的是，經(jīng)過治療，小俊的病情正慢慢好轉(zhuǎn)，現(xiàn)在已不用吃藥，只需每周測一次血常規(guī)，再過兩年就可以停止治療。

　　“按政策雖然可以報(bào)銷30%—40%，但是很多藥都不能報(bào)，一些門診項(xiàng)目也不能報(bào)，每年還有8萬元的限額。”從爺爺拿著的近百頁報(bào)銷材料看到，醫(yī)保報(bào)銷的費(fèi)用不到3萬元，“現(xiàn)在最怕他發(fā)燒感冒，一有狀況就要去上海，去一次就要五六千元，這部分費(fèi)用醫(yī)保無法報(bào)銷。”

　　調(diào)查發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患兒都參加了新農(nóng)合或城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，但報(bào)銷額度僅在30%到40%之間。報(bào)銷的藥品有嚴(yán)格限制，一些進(jìn)口藥動輒幾百上千，又不在醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)。對于江西等中西部地區(qū)，受醫(yī)療條件所限，患兒家庭大多選擇前往北京上海等醫(yī)院治療，報(bào)銷比例較低、起付線較高，甚至不能報(bào)銷，異地就診增加成本。

　　戴瑩介紹，近年來圍繞兒童白血病、先心病的社會公益項(xiàng)目越來越多，然而因資金有限，難以從根本上救急救窮。現(xiàn)有政策不僅在具體執(zhí)行中存在問題，也缺乏針對患兒及其家庭的整體支持性政策設(shè)計(jì)。同時，學(xué)校方面可以設(shè)立中小學(xué)生大病互助基金，通過學(xué)生保險的方式，對重病學(xué)生進(jìn)行幫助。

　　江西省紅十字會副會長袁才華表示，社會救助對于重病患兒獲得治療起到了一定的作用，但是，其支持仍顯不足。例如，在江西，目前仍有4萬多名患兒需要社會幫助，相當(dāng)比例的患兒得不到治療，生存狀況不能根本改善，家庭處于壓力和困境之中。

　　袁才華建議，隨著白血病、先心病兒童越來越多，政府急需加快救助步伐，適當(dāng)減免醫(yī)藥費(fèi)，避免讓患兒家庭掉進(jìn)“無底洞”。

　　(文中患兒均用化名)

　　河南新農(nóng)合大病保險“三個機(jī)制”

　　2014年，河南全面推行新農(nóng)合大病保險工作，實(shí)行省級統(tǒng)籌和即時結(jié)報(bào)，基本建立起農(nóng)村居民重大疾病保障機(jī)制。新農(nóng)合大病保險，是在新農(nóng)合基本醫(yī)療保障的基礎(chǔ)上，對大病患者發(fā)生的高額醫(yī)療費(fèi)用給予進(jìn)一步保障的一項(xiàng)制度性安排，是基本醫(yī)療保障制度的拓展延伸和有益補(bǔ)充。

　　一是建立差異化籌集機(jī)制，盡可能增強(qiáng)大病保險受益的公平性，堅(jiān)持“多受益、多繳費(fèi)”原則。二是建立風(fēng)險分擔(dān)機(jī)制，切實(shí)調(diào)動商業(yè)保險機(jī)構(gòu)承辦大病保險并參與補(bǔ)償監(jiān)管的積極性。三是建立多方監(jiān)管機(jī)制。吳齊強(qiáng)熊婷婷