本網(wǎng)訊 (記者 周燕玲) 電影《海洋天堂》一開(kāi)頭，一位躊躇的父親緊握著兒子的手坐在一條孤舟上，準(zhǔn)備投海自盡，其原因是癌癥晚期的父親無(wú)法再照顧自閉癥的兒子。

　　黔東南州小海龜特殊兒童康復(fù)中心的很多家長(zhǎng)也時(shí)常想，如果自己也患有癌癥，生活無(wú)法自理的孩子該怎么辦?一位母親坦言：我和丈夫商量好了，誰(shuí)最后走，誰(shuí)就負(fù)責(zé)把孩子一起帶走。

　　4月2日，是自閉癥日，記者近日走進(jìn)黔東南州小海龜特殊兒童康復(fù)中心，探訪那群被成為“星星的孩子”和他們的父母。

等候父母來(lái)接自己回家的孩子
 

　　董老師和她女兒：女兒2歲的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)與正常孩子不同，曾去過(guò)北京、廣州等大醫(yī)院檢查，后被確診為自閉癥。她曾覺(jué)得生活就此失去了希望，看不到未來(lái)。

教孩子發(fā)音
 

　　一年以前，為了患有自閉癥的女兒康復(fù)訓(xùn)練，她來(lái)到小海龜特殊兒童康復(fù)中心做老師，女兒在此訓(xùn)練。她告訴記者，女兒在4歲之前都不會(huì)說(shuō)話，去年的4月25日，她第一次開(kāi)口叫我“媽媽”，我這輩子都會(huì)記得這一天。

黃老師和患有自閉癥的女兒
 

　　在一天養(yǎng)一天，希望政府能有一個(gè)機(jī)構(gòu)托養(yǎng)患有自閉癥的孩子，我可以把所有的錢(qián)、房子等全部捐出來(lái)，只希望我們?nèi)ナ篮�，能有人幫忙照顧孩子�?/p>

　　李女士和她的兒子：家住雷山的李女士，為了讓不會(huì)說(shuō)話的兒子情況改觀，與丈夫分居兩地，帶著兒子獨(dú)自租房在凱里。

3歲了仍不會(huì)說(shuō)話，愛(ài)動(dòng)
 

　　據(jù)她介紹，已經(jīng)3歲大的孩子仍不會(huì)說(shuō)話，特別愛(ài)動(dòng)，別人說(shuō)什么，他完全無(wú)意識(shí)，“我特別好奇兒子的世界到底是什么樣的”。

　　王先生和他的一對(duì)兒女：王先生是一位送煤工，每個(gè)月3000元工資，一對(duì)兒女都患有自閉癥，已經(jīng)4歲大的哥哥和妹妹都不會(huì)自己吃飯。

王先生和自己的一對(duì)兒女



王先生牽著女兒的手
 

　　面對(duì)家里患有智障的妻子和一對(duì)不會(huì)說(shuō)話的兒女，王先生經(jīng)常換角度思考，幸虧自己的孩子只是不會(huì)說(shuō)話，而不是癱瘓和患有重大疾病，自己能活一天就養(yǎng)孩子一天。

　　周先生和他的兒子：自從妻子去世后，他發(fā)現(xiàn)8歲大的兒子越來(lái)越不對(duì)勁，不愛(ài)說(shuō)話也不愛(ài)理會(huì)人。

媽媽去世后，變得不愛(ài)說(shuō)話
 

　　周先生坦言，是因?yàn)檎疹櫳�病的妻子而忽視了�?duì)兒子的關(guān)心，才造成今天的結(jié)果，并希望父母在孩子小時(shí)候一定要給予細(xì)心的照顧和愛(ài)。

　　吳先生和他的兒子：吳先生15歲大的孩子在小海龜特殊兒童康復(fù)中心已有8年時(shí)間，他覺(jué)得患有自閉癥的孩子是這個(gè)世界上最單純的人，沒(méi)有想過(guò)再生一個(gè)小孩，因?yàn)榕路稚⒕���，照顧不好患有自閉癥的兒子。

給兒子扣衣服



牽著爸爸的手回家
 

　　在康復(fù)中心，原本心情比較低落的兒子，一看見(jiàn)爸爸來(lái)接自己，臉上馬上露出了笑容，并拉著爸爸下樓。

　　何為自閉癥?

　　自閉癥的概念由美國(guó)約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納于1943年首次提出，在醫(yī)學(xué)上也稱孤獨(dú)癥，是一個(gè)尚沒(méi)有被全社會(huì)知道、了解的病癥。

　　據(jù)了解，目前世界上每88個(gè)新出生的嬰兒里就有一個(gè)自閉癥兒童，其語(yǔ)言與交流障礙是最主要的癥狀，到目前為止仍找不到病因，只能通過(guò)早期干預(yù)治療。

　　專家建議：及早發(fā)現(xiàn) 及早治療

　　據(jù)悉，兒童孤獨(dú)癥的發(fā)生存在一些危險(xiǎn)因素，包括：父母生育年齡大于35歲、孕婦在早期經(jīng)過(guò)保胎治療、有過(guò)胎�；蛩捞ナ贰⒃衅谟懈腥景l(fā)生，孩子出生為早產(chǎn)低體重兒，出生后有缺氧或窒息、發(fā)生病理性黃疸、孕婦曾患妊娠期糖尿病等。

　　專家建議，如果確診孩子患有孤獨(dú)癥應(yīng)早期診斷并干預(yù)，且系統(tǒng)訓(xùn)練很重要，1歲半到2歲接受系統(tǒng)的孤獨(dú)癥治療、治療周期超過(guò)2年，每周強(qiáng)化訓(xùn)練40小時(shí)效果最好。

　　專訪自閉癥兒童康復(fù)中心創(chuàng)始人：胡亞榮

　　特殊兒童康復(fù)教育路 布滿荊棘與質(zhì)疑

　　從2007年開(kāi)始做專職的特殊兒童康復(fù)，這一條路就不像胡亞榮老師想的那么輕松，“曾經(jīng)的我充滿斗志，覺(jué)得自己定能改變這些孩子，但這幾年下來(lái)我無(wú)力了，真的無(wú)力了”。

　　在400多平米設(shè)備齊全的房子被國(guó)資委公產(chǎn)辦收回后，胡老師的康復(fù)中心搬到了100多平米的出租屋內(nèi)，本想作為一個(gè)過(guò)渡期，但沒(méi)想到這一過(guò)渡就是8年時(shí)間。

　　期間，找了無(wú)數(shù)次房子、無(wú)數(shù)個(gè)單位、無(wú)數(shù)個(gè)領(lǐng)導(dǎo)，每一次胡老師和家長(zhǎng)們都是失望而歸，直到2015年初，經(jīng)過(guò)多方努力，康復(fù)中心才搬離100多平方米的出租屋，有了些許起色。

　　“有一次我去市里面的一個(gè)單位遞交材料看能否得到幫助，但那個(gè)單位的主任就是不肯接那些材料，我反問(wèn)他為什么不接，他回答我說(shuō)就是不想接你的材料”，胡老師有些哽咽的說(shuō)。

　　在近十年的路途里，來(lái)自外人的質(zhì)疑聲也不斷剝落胡老師那顆堅(jiān)定的心。

　　當(dāng)去向政府尋求幫助時(shí)，曾有人問(wèn)：胡老師你做特殊兒童康復(fù)中心到底賺不賺錢(qián)，如果不賺錢(qián)那你為什么還會(huì)做?

　　“我真的不知道該怎么回答，但我確實(shí)沒(méi)有賺到錢(qián)，我也不知道為什么我堅(jiān)持做了這么多年。”

　　除了被人質(zhì)疑是否賺錢(qián)外，還有另一種質(zhì)疑，那就是“既然這個(gè)康復(fù)中心號(hào)稱是公益性質(zhì)的，為什么你還要收費(fèi)呢?”

　　“政府一分錢(qián)都不幫助我們，我們要生存就得需要本錢(qián)，康復(fù)中心一個(gè)月進(jìn)賬3萬(wàn)元，除去7個(gè)老師2萬(wàn)元的工資，2000元房租，以及孩子午飯錢(qián)，所剩無(wú)幾。即使真的有一兩萬(wàn)元的收入，又會(huì)有幾個(gè)人真正愿意這這件事呢”。

　　胡老師表示，不愿有自閉癥康復(fù)中心這樣的機(jī)構(gòu)存在，更不愿有自閉癥的孩子存在。