冰桶挑戰(zhàn)讓更多人知道了漸凍人群體 記者跟訪發(fā)現(xiàn)，光有金錢和物資援助還不夠

　　漸凍人更渴望“心理解凍”

　　核心提示

　　陸康寧，武鳴縣城廂鎮(zhèn)瀨琶村人，很不幸的是，他的人生沒能像名字那樣健康安寧。2009年，他被確診為運動神經(jīng)元病，也就是俗稱的“漸凍人”。

　　近段時間，風(fēng)靡全球的冰桶挑戰(zhàn)讓許多人第一次知道了漸凍人這種罕見的疾病，但是，漸凍人的生活現(xiàn)狀及他們真正的需求，我們又能了解多少?8月30日，南寧市及武鳴縣的一群義工看望慰問了漸凍人陸康寧，隨行的本報記者也與漸凍人有了一次近距離接觸。記者發(fā)現(xiàn)，比起捐款資助，漸凍人更需要的可能還是來自社會的心理關(guān)愛。

　　“無情”現(xiàn)狀

　　他連打蚊子的力氣都沒有

　　8月30日，本報記者跟隨南寧八桂義工及武鳴公益組織、武鳴靈水論壇的愛心人士，來到武鳴“漸凍人”陸康寧的家中，開展愛心活動。

　　陸康寧家的墻上，掛著一幅全家福照片。照片里的他和父母、弟弟站在一起，那是他剛患病時照的，照片上的他臉色仍比較紅潤，體態(tài)正常。但現(xiàn)在的他消瘦異常，和照片上已經(jīng)判若兩人。

　　曾經(jīng)，陸康寧也是一個健康正常的青年，但從2008年7月份開始，他開始感到手腳無力，一些很簡單的事情都沒辦法完成。當(dāng)時他也不放在心上，覺得可能只是因為身體太勞累。不久他到縣城表姐的電車行幫忙，有時卻連掉在地上的螺絲釘都沒力撿起來。一直到2009年4月，陸康寧才被醫(yī)院診斷為運動神經(jīng)元病。

　　陸康寧的母親告訴記者，得了這個病之后，陸康寧喝水只能用吸管，上廁所需要有人扶，就連晚上睡覺被蚊子咬了，他也只能干著急，不得不叫媽媽來幫忙打蚊子。

　　病中的陸康寧時常會上網(wǎng)與常來看望他的志愿者們聯(lián)系，但是由于手指不靈活，只能勉強滑動鼠標(biāo)，多數(shù)時候他只能用QQ表情進行回復(fù)。

　　為了生病的兒子，陸康寧的父母操碎了心，靠種些蔬菜和花生為兒子治病籌錢。陸康寧的弟弟也常年在外打工，每月寄回1000多元當(dāng)作哥哥的醫(yī)療費。

　　關(guān)愛“漸凍”

　　這群義工悄悄照顧了他5年

　　活動中，記者看到義工們和陸康寧一家均很熟稔，顯然交情不淺。義工們邊給陸康寧按摩小腿和手指，邊跟他聊家常。

　　陸康寧今年36歲，由于肌肉嚴(yán)重萎縮，瘦得只剩皮包骨，手指僵硬彎曲，雙手無力，沒辦法拿東西，飲食都需要別人幫助，走兩步路都需要人攙扶。他說話緩慢，但是看到這么多志愿者到訪，他一直不停地向志愿者們說謝謝。

　　2009年10月，陸康寧上武鳴靈水論壇發(fā)帖稱，自己患了“漸凍人”這種十分罕見的疾病，他很迷茫，不知道怎樣去面對未來的生活。這個帖子隨即引來了當(dāng)?shù)馗鞣綈坌娜耸康年P(guān)注，武鳴公益組織隨即在論壇上號召網(wǎng)友一同幫助陸康寧。如今這樣的深情關(guān)懷已經(jīng)持續(xù)了5年。

　　活動當(dāng)天，義工們籌錢為陸康寧新買了一輛輪椅，好讓全身日漸萎縮的陸康寧行動更方便些。輪椅調(diào)試好后，義工廖先生主動把陸康寧抱起，放到了輪椅上，并細心詢問他坐得舒不舒服。隨后，義工們還現(xiàn)場為陸康寧捐款1000多元。

　　有人悄悄告訴記者，廖先生自費給陸康寧定了1年多的牛奶。記者向廖先生詢問此事得知，原來陸康寧從去年開始已經(jīng)吃不進米飯了，只能喝點稀粥，廖先生怕他營養(yǎng)跟不上，便開始給他定高鈣奶。

　　幫助“走心”

　　他只希望關(guān)愛能更多一些

　　在安排好陸康寧坐進輪椅后，廖先生走出陸康寧的家，在屋外的小凳子上坐了下來，他告訴記者，每次來看望陸康寧他的心情都很沉重，眼睜睜看著陸康寧的身體越來越萎縮，他實在是難受。

　　“漸凍人”癥的殘酷，不僅在于這個病目前還沒有被學(xué)界廣泛認(rèn)可的有效治療方式和藥物，更在于其特殊的發(fā)病方式，令病人不得不在意識比較清晰的情況下，眼睜睜看著自己的生命逐漸消亡。

　　活動的領(lǐng)頭人蘇先生每年都要來探望陸康寧幾次，更多的是想在精神上給予他支撐和安慰。武鳴靈水論壇網(wǎng)友“隨風(fēng)飄”也說：“得這種病的人在視力、意識方面是非常正常的，但他想做些什么卻無能為力，就像‘死緩’一樣，所以病人的心理是十分脆弱的。我們來看望他的時候都刻意不提病情，只和他聊聊家常什么的。”

　　談到前段時間風(fēng)靡全球的冰桶挑戰(zhàn)，有義工表示，“漸凍人”其實更希望得到社會愛心人士的心理安慰和關(guān)懷，捐款捐物都是次要的。

　　記者看到，通過和義工們的聊天，陸康寧的臉上露出了笑容。他說，有這么多朋友來看望他，確實讓他的心情好了不少。他已經(jīng)有3年沒出過家門了，現(xiàn)在有了義工們送的新輪椅，他渴望去看看村里和縣城的變化�！　�廣西新聞網(wǎng)-當(dāng)代生活報記者 馮耀華 實習(xí)生 吳煊 莫云 文/圖