三歲童患罕見病求醫(yī)屢遭婉拒 父母網(wǎng)絡(luò)求助
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- 時(shí)間:2012/2/12 9:13:06 來源:揚(yáng)子晚報(bào)
生病前
得病后的牛牛“外八字”非常明顯。
前天下午，南京西祠網(wǎng)站出現(xiàn)一個(gè)火急求救帖，不到24小時(shí)，點(diǎn)擊過萬，跟帖數(shù)飆升過千。帖中稱自己兩歲多的孩子患上了極其罕見的疾病，起初只是走路不穩(wěn)，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失了獨(dú)立行走的能力。他們跑遍了全國各大醫(yī)院，問診無果，不久前剛診斷為異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良。
記者聯(lián)系到孩子的爸爸，他從網(wǎng)上查到國內(nèi)有通過換骨髓為孩子贏得一線生機(jī)的案例，但他們聯(lián)系的醫(yī)院均不愿冒險(xiǎn)手術(shù)，因?yàn)檫@些醫(yī)院從未有過先例，理論上的成功率也非常低。醫(yī)生告訴他們，不治療孩子還能活四五年；換骨髓可能都挺不過6個(gè)月。救還是不救？父母從心底打算與3歲的兒子進(jìn)行一次生命的歷險(xiǎn)，“這可能也是我們最后的希望了，為他爭取一點(diǎn)點(diǎn)活下去的機(jī)會(huì)。”但到底換還是不換，他們陷入了深深的撕裂之中。
■網(wǎng)帖求助
三歲孩子患罕見病 盼醫(yī)院能為他手術(shù)
“我們的家庭，曾經(jīng)很幸福。孩子到今年2月15日就3周歲了，很乖，大約在2011年5月份的時(shí)候，我們發(fā)現(xiàn)他走路由以前的靈活自如變得不穩(wěn)了，步態(tài)也開始改變。”2月10日下午4點(diǎn)多，一個(gè)叫“你好1122”網(wǎng)友的帖子娓娓道來。帖子介紹了孩子病情的發(fā)展和他們在全國各地奔走求醫(yī)的歷程。“去年年底孩子已經(jīng)走路困難了，在上海、南京、廣州的一系列檢查后，判斷為異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良，醫(yī)生告訴我們這是一種沒有特效治療方法的疾病，最終會(huì)導(dǎo)致孩子全身癱瘓，甚至死亡。”話語中掩飾不住疲憊與無助，因?yàn)槊刻幍尼t(yī)生都告訴他們“好好對待孩子，讓他過得開心點(diǎn)”。可作為父母，他們怎能放棄？遂有此文求助。
這個(gè)帖子發(fā)出之后4小時(shí)，跟帖就達(dá)到500多條，而到昨天下午6點(diǎn)跟帖超過1000，點(diǎn)擊量過萬。截至發(fā)稿，跟帖幾乎以每小時(shí)兩頁的速度在持續(xù)增加，愛心在網(wǎng)友間快速傳遞，這個(gè)三歲小男孩的生命一下成了眾多網(wǎng)友關(guān)注的中心。記者與帖子里最后留的電話號碼取得了聯(lián)系，他是孩子的父親陳先生。
他叫牛牛，要過三天才滿三歲
因患病步態(tài)異樣，做4個(gè)月矯正卻毫無效果
孩子叫牛牛，還要過三天才滿三周歲，目前在北京一家醫(yī)院接受新的檢查。在布滿牛牛玩具和照片的家里，陳先生回憶著最先發(fā)現(xiàn)兒子走路不對勁的情景。“應(yīng)該是在2011年4月他26個(gè)月的時(shí)候，有一天就突然發(fā)現(xiàn)他走路，右腿總是拖在后面，腳往外拐”，但陳先生和愛人怎么也不會(huì)想到會(huì)是什么罕見病的特征。“每次看到他這樣，還會(huì)罵他不好好走路，現(xiàn)在想想真是不應(yīng)該”，陳先生低頭自責(zé)，后悔不已。
但日子一天天過去，孩子“足外翻”的特征越來越明顯，夫婦倆在5月份帶著孩子來到了南京市婦幼保健院骨科。“當(dāng)時(shí)就以為是缺鈣、骨骼發(fā)育不良，可能是佝僂病、X形腿，醫(yī)生也是這樣診斷的，”但因?yàn)榻o孩子做的檢查顯示各項(xiàng)營養(yǎng)元素都是正常的，他們也沒馬上行動(dòng)。到了8月份，眼看孩子就要入幼兒園了，他們就給孩子買了一個(gè)矯形支架。陳先生拿出一副淡綠色支架，說每天孩子睡覺前，都會(huì)把孩子的腿緊緊地綁進(jìn)支架里。因?yàn)槟菚r(shí)牛牛的腳腕已非常僵硬，沒法自由彎到90度以內(nèi)，而這個(gè)支架最大的角度就是90度，每次孩子都免不掉痛苦的掙扎，可還是要戴一整夜。
可牛牛一直戴了4個(gè)月，一點(diǎn)效果也沒有。
他很努力，卻支撐不了瘦弱的身軀
誰料中樞神經(jīng)“中毒”，各醫(yī)生婉拒治療
接下來他們又帶著孩子來到江蘇省兒童醫(yī)院，開始了近兩個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練。“我每天晚上給他按摩腳踝，他的腳踝比一般人的要硬很多”。陳先生打開之前給孩子拍的很多視頻，在2011年11月的一段錄像里，小牛牛想努力地上幾個(gè)臺階，而每上一個(gè)前，總是膽怯地盯著臺階，腳剛抬起又放下，當(dāng)一只腳放上臺面，全身會(huì)震顫搖晃地邁出另一只腳。“他這時(shí)走路都是腳尖先著地，腳跟跟著打晃，整個(gè)人就不穩(wěn)了”，陳先生說他每上一個(gè)臺階都?xì)獯跤醴浅＠郏咂降匾诧@得腳跟特別弱，兩腳呈很大的“八字”。
夫妻倆心急如焚。今年1月10日，他們到了上海兩家醫(yī)院，被診斷可能是神經(jīng)系統(tǒng)疾病。肌電圖和核磁共振檢查結(jié)果一周后出來了。陳先生清楚地記得是臘月二十五，上海的醫(yī)生在電話中通知他確診為腦白質(zhì)營養(yǎng)不良，可能是異染性的，上、下肢周圍神經(jīng)已經(jīng)受損。“醫(yī)生說孩子體內(nèi)缺少一種酶，導(dǎo)致體內(nèi)代謝物排不掉，造成神經(jīng)和大腦慢性中毒，就是里面都是毒素。”今天說起來，絕望和震驚仿佛依然在眼前。醫(yī)生當(dāng)時(shí)就建議他帶孩子回家讓孩子開開心心地過幾年。“我們不死心啊，真的不甘心，這是一條生命啊！”他們再到南京的醫(yī)院求助，但醫(yī)生給出的答案是南京治不了了，可以去北京爭取一下，醫(yī)生說這病很殘酷，再帶孩子查或者治都是白白受苦。
為了再確診，今年1月30日他們又趕到廣州市婦女兒童醫(yī)療中心進(jìn)行檢查。焦急之下，未等結(jié)果出來，兩天后趕赴北京，“醫(yī)生也判斷為腦白質(zhì)營養(yǎng)不良，前天廣州那邊告知我們?yōu)楫惾拘阅X白質(zhì)營養(yǎng)不良，無特效治療方法，即使骨髓移植，成功率及效果也很不樂觀，也建議放棄。”陳先生說得一如既往地緩慢低沉。
爸媽很矛盾，要不要換骨髓拼一把？
不治可以活四五年，但動(dòng)手術(shù)或許撐不過半年
盡管還沒找到能為牛牛做骨髓移植的醫(yī)院和配型對象，牛牛的父母又在被另一種矛盾扯拉著，如果可以做骨髓移植手術(shù)，到底換還是不換？陳先生說從孩子確診是這個(gè)毛病以來，他和妻子有時(shí)間就泡在網(wǎng)上，“我們找遍了各大相關(guān)醫(yī)院及著名醫(yī)生的網(wǎng)站，上面說的都讓我們聽了都害怕”，據(jù)他所知全國也不過幾例，發(fā)病率大約是16萬分之一，也因此被稱為“孤獨(dú)病”。有一天，他突然看到一個(gè)報(bào)道說有一例，骨髓移植手術(shù)成功了，各項(xiàng)缺失指標(biāo)開始回升了，他像一下子找到了方向，心里松了一下，不過這個(gè)報(bào)道的結(jié)果也就止于此。
“這兩個(gè)月的變化太大了，之前扶著他還是可以走的，現(xiàn)在完全不能走了，只能躺在床上，我真的擔(dān)心還會(huì)繼續(xù)惡化，再不抓緊時(shí)間后果真不敢想”，陳先生除了著急還是著急。“這么多次抽血，已經(jīng)讓孩子胳膊和腿上都扎不了針了，只能從脖子處抽，他動(dòng)我就得壓著他，抽好血，他臉上都壓出了黑點(diǎn)點(diǎn)”。然而這并不是讓他最痛苦的。
他求助的醫(yī)生都這樣告訴他，如果不治療，孩子可以度過四五年，晚期會(huì)完全喪失行走能力，語言、視覺、吞咽功能都會(huì)隨之下降，極度痛苦最后危及生命。如果換骨髓，成功的概率比白血病還低，能不能撐過6個(gè)月手術(shù)期都是疑問。“可能手術(shù)的中間就走了，可能手術(shù)后沒停住，也可能手術(shù)成功了終身是植物人，舍不得他走，0.1的希望我也要救他”。他說，所謂的骨髓移植成功也只是新的細(xì)胞成活了，而之前造成的神經(jīng)損害是不可逆的，手術(shù)到底能幫孩子多少，沒人知道。他們陷入雙重矛盾的撕裂之中。“做父母的到底有沒有權(quán)利替他做這種生死選擇？”他問卻無人答。說到這里，扛了很久的這個(gè)30多歲的大男人眼淚不住往下掉。
愛心在蔓延
已經(jīng)有一醫(yī)院考慮給予醫(yī)療幫助
記者發(fā)稿前也與蘇大附屬第一人民醫(yī)院吳德沛教授取得聯(lián)系。吳教授表示，異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良是染色體遺傳病，是由22號染色體上芳基硫酯酶A缺乏引起的中樞神經(jīng)疾病，理論上建議基因療法，尚未使用臨床。骨髓移植也是可以考慮的治療方案，但骨髓移植改變的是造血功能，能否調(diào)整缺失的酶，尚難預(yù)測，況且對于三歲的孩子來說手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)很大，如果孩子家長堅(jiān)持進(jìn)行這場“生死搏斗”，醫(yī)院可以考慮給予醫(yī)療幫助，包括骨髓移植。“但即使做骨髓移植，也只是像普通病例那樣，并沒有針對腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的骨髓移植，”移植后的效果很難預(yù)測，具體情況要根據(jù)對孩子的檢查結(jié)果綜合判定。
幼兒園家長老師幫忙發(fā)帖頂帖擴(kuò)散影響
陳先生說網(wǎng)上那個(gè)帖子并不是他發(fā)的，而是牛牛幼兒園同學(xué)的家長黃先生發(fā)的，在正是這些家長和老師們給的支持，讓他稍覺有力。記者致電黃先生，他說是前天在幼兒園遇到牛牛爸爸前去辦手續(xù)，才知道了牛牛的近況，決定發(fā)帖求救。“我們也不知道這個(gè)病，我們就發(fā)動(dòng)身邊的朋友、熟人尋找了解這個(gè)病、能幫上忙的人”，他在自己所有的朋友、同事群中都發(fā)了這個(gè)帖子，就是要找各種途徑擴(kuò)散消息。但西祠版上能引起這么多跟帖是因?yàn)榱硪粋�(gè)幼兒園小朋友媽媽張女士的努力。
“牛牛媽媽春節(jié)前就在幼兒園的版上發(fā)帖了，但我們初五才看到，很多家長都是邊看邊流淚”，七八位家長在初六聚會(huì)時(shí)就在商量怎么幫牛牛一家。當(dāng)她得知已經(jīng)有家長把它發(fā)到網(wǎng)上了，而且聽說只要跟帖超過1000就能頂起來引起社會(huì)關(guān)注，當(dāng)即請求園長群發(fā)短信給所有的家長老師，希望得到大家的支援。“我們一共400多個(gè)人，只要每人發(fā)兩條跟帖就差不多了”。愛心就這樣在家長和老師間傳遞，記者看到在長達(dá)20多頁的跟帖中，往往一分鐘內(nèi)就有好幾人同時(shí)留言。而另外還有一部分陌生網(wǎng)友也給出了祝福和力量，“如果需要骨髓配型，找我”，一名叫atelas的網(wǎng)友留下了聯(lián)系方式，還有很多這樣愿意配型的網(wǎng)友。
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北京一醫(yī)院曾宣布救治 腦白質(zhì)營養(yǎng)不良患兒
2010年9月6日，空軍總醫(yī)院采用的“半相合骨髓移植聯(lián)合間充質(zhì)干細(xì)胞輸注”治療方法，為身患家族遺傳性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的7歲患兒心心（化名）進(jìn)行治療，醫(yī)生對其骨髓及血液進(jìn)行科學(xué)檢測，宣布治療獲得成功，此治療方法在國內(nèi)尚屬首例，目前國外也未見報(bào)道。該院稱骨髓移植的目的是使患兒的造血及免疫功能得以重建，讓全新的白細(xì)胞在其體內(nèi)生根發(fā)芽，能夠讓白細(xì)胞正常分泌出“酶”，終止患兒病癥的惡化；而間充質(zhì)干細(xì)胞移植，可以促進(jìn)神經(jīng)細(xì)胞再生，修復(fù)受損神經(jīng)功能。
但最終患兒體外征及“酶”是否恢復(fù)正常并持續(xù)健康，報(bào)道并未繼續(xù)。
