英國兩歲孩童裝鈦合金肋骨 挑戰罕見疾病(圖)
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- 時間:2012/3/3 16:04:56 來源:中國日報網
杰茜的母親簡認為自己的女兒堅強不屈。
中國日報網訊 兩歲的杰茜來自英國柴郡的朗科恩，是個蹣跚學步的孩童，誰也不曾料到這個陽光小天使卻身患罕見的胸廓發育不良綜合征。這是一種罕見的常染色體隱性遺傳疾病，表現為胸廓狹小，伴發呼吸系統功能異常，兒童患病率約13萬分之一。大多數患者因胸廓發育不良導致呼吸困難和反復呼吸道感染，嚴重者生病后數周內死亡。
小杰茜因為患病肺部受壓，胸腔的正常發育也受到阻礙。為了擴大胸腔尺寸，避免窒息而死，她在倫敦的一家醫院接受了兩輪長達7小時的手術，裝上了鈦合金肋骨，接著轉到利物浦的一家兒童醫院。胸腔擴張手術異常痛苦，杰茜在鬼門關走了一遭，差點在手術臺上永遠離開這個世界。而隨著一天天長大，杰茜將面臨著更多次手術，胸腔也要繼續進行人工擴張。她能活多久是個未知數。
杰茜在2010年1月僅兩個月大時就被診斷出患有此病，9歲大的姐姐珍妮則安然無恙。病魔使得杰茜受到呼吸感染和腎衰竭的致命威脅。她們27歲的母親簡說：“我們把每一天都當做杰茜生命的最后一天來過。杰茜很聰慧，她努力堅持和病魔抗爭。”醫生對杰茜的勇氣和適應力也大為驚訝，護士也認為她是個與眾不同的寶寶。雖然走到哪兒都要插著幫助呼吸的氣管，杰茜仍然很有活力。
如今，簡為了方便照顧杰茜，搬進了一幢平房，每天坐3個小時的巴士去醫院看望女兒。雖然杰茜的狀況還不夠穩定，要在復活節之后才能回家，不過她的母親已經為她準備好了一切。簡說：“杰茜是一個小斗士，她能堅持到現在，就是一個奇跡。我為杰茜感到驕傲，擁有她是世界上最美妙的事。”
